Bonjour chers amis !

Aujourd’hui je ne viens pas pour parler de livres, mais parce qu’on m’a gentiment demandé si je pouvais relayer un message ! Étant pour la bonne cause, je ne pouvais pas refuser !

Nous vous proposons donc de découvrir le message de Clémence Gualy et son incroyable défi contre la cardiomyopathie ! Vous aurez également à la fin du message la possibilité d’effectuer un don afin de soutenir le combat contre cette maladie.

Merci à vous ❤

Elle l’a fait !

Défi réussi par la jeune Montpelliéraine de 27 ans, Clémence GUALY, qui a souhaité montrer à la maladie, là où celle-ci semble être la plus redoutable « en pleine mer », qu’elle n’avait pas peur d’elle et qu’elle n’aura pas le dernier mot. Un message fort d’espoir, d’appel à la résistance, pour toutes celles et ceux qui souffrent comme elle de Cardiomyopathie, en sachant que cette maladie génétique grave du muscle cardiaque est toujours incurable de nos jours et représente l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et d’Insuffisance Cardiaque.

Samedi 18 juin 2022, en compagnie de ses deux « guides », nageurs de l’extrême, Ludivine Blanc et Jacques Tuset, Clémence a réalisé plusieurs kms à la nage et en relais sur un parcours total de 15 km à la nage, en partant depuis 9h du matin au point zéro de la plage de la Grande-Motte pour relier vers 15h l’Institut St Pierre de Palavas les Flots, là ou elle a été suivie depuis sa plus tendre enfance. Un exploit largement admiré, reconnu et applaudi par tous, en sachant que Clémence Gualy souffre d’une forme sévère de la Cardiomyopathie. Elle a été opérée à l’âge de 15 ans d’une myectomie cardiaque qui a nécessité 12h d’intervention pour cause d’une cardiomyopathie hypertrophique devenue obstructive, « cela consiste à retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction ». Elle est équipée également d’un défibrillateur implantable avec la fonction pacemaker intégrée et a évoluée récemment vers une Insuffisance Cardiaque progressive.

Grâce à ce beau et grand défi à la nage que Clémence Gualy a relevé haut la main avec l’aide de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, plus de 6000 euros ont été récoltés à ce jour. Cette somme sera abondée par la Fédération Française de Cardiologie, pour permettre la création d’une bourse de recherche sur les Cardiomyopathies et Insuffisance Cardiaque, et avec pour objectif de trouver un traitement adéquat et d’améliorer ainsi le bien-être de ces patients.

Clémence souhaite remercier du fonds du cœur toutes celles et ceux qui l’ont soutenue, accompagnée et particulièrement : Jacques Tuset, Ludivine Blanc, Anais-Mai Desjardins, l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon avec ses nombreux bénévoles, Hérault Sport, les clubs Coeur et Santé , Harmonie Mutuelle, la Fédération Française de Cardiologie, les villes de Palavas les Flots et de la Grande Motte, l’association Aqualove Sauvetage, l’association Aspic, Petit cœur de beurre, la fondation St Pierre, les bateaux de secours dont la SNSM , Marine et Tradition, le bateau Atalante et les pirates, les donateurs, le docteur Victor Pommier, et à noter que pendant se déroulait  ce parcours en mer, s’est tenu à l’Institut St Pierre une très intéressante conférence par son éminent cardiologue le Pr  Jean-LucPasquié et le Pr Pascal Amedro sous l’égide du Pr Patrick Messner.

« Clémence Gualy a parcouru une distance de 5 km à la nage en pleine mer  » . 5 km en eau libre correspond à un demi-marathon de course à pied.

Pour soutenir et faire un don :

Pour soutenir : https://donner.fedecardio.org/b/mon-don?cid=252&_cv=1 ou faire un don par chèque à l’ordre de la FFC accompagné d’un petit mot « pour soutenir Clémence Gualy et les personnes atteintes de Cardiomyopathie/ Insuffisance Cardiaque », et l’envoyer à l’adresse suivante : ACLR, 39 rue François d’Orbay, 34080 Montpellier.

Janvier 2023 : des nouvelles de Clémence !

Petit update en ce début d’année, nous avons reçus des nouvelles de Clémence et de ses actions pour la lutte contre la cardiomyopathie :

Clémence Gualy a remis au Président de la Fédération Française de Cardiologie, Alain Furber, la somme de 6254 euros de dons récoltés pour les personnes atteintes de Cardiomyopathie, aux Journées Nationales de la Fédération Française de Cardiologie.

Vendredi 18 novembre 2022, Clémence Gualy, avec ses deux acolytes Ludvine Blanc et Jacques Tuset, ainsi qu’au coté de l’Association de Cardiologie Languedoc Roussillon, a remis la somme de 6254 euros de dons en main propre au Président de la Fédération Française de Cardiologie, Alain Furber, au Novotel Paris Est, Porte de Bagnolet, lors des Journées Nationales de la Fédération Française de Cardiologie. Somme qu’elle a récolté au niveau régional en Languedoc-Roussillon pour la Commission Scientifique de la FFC, afin de venir en aide aux personnes atteintes de Cardiomyopathie. Ce montant sera abondé au niveau national dans le but est de trouver un traitement adéquat qui puisse enrailler définitivement cette maladie génétique du muscle cardiaque grave, encore incurable de nos jours et qui représentante pourtant l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de 40 ans et d’Insuffisance Cardiaque.

Discours de Clémence Gualy prononcé aux Journées Nationales de la Fédération Française de Cardiologie :

C’est à travers un relais de 15 kms à la nage effectué en mer le 18 juin 2022 et qui restera à jamais gravé dans ma mémoire, en partant depuis 9h du matin de la plage de la Grande-Motte avec mes deux guides, nageurs de l’extrême, Ludivine Blanc et Jacques Tuset, pour relier vers 15 h l’Institut St Pierre de Palavas- Les-Flots, établissement où j’ai été suivie durant mon enfance, de récolter plus de 6000 euros de dons au niveau régional , de rendre possible au niveau national la création d’une bourse de recherche dont j’espère être présente lors de la remise de celle-ci, afin de permettre aux chercheurs de poursuivre leurs travaux de recherche dans le but est de trouver un traitement adéquat qui puisse enrayer définitivement cette maladie génétique du muscle cardiaque grave, transmissible sur un mode autosomique dominant, encore incurable de nos jours et qui représente pourtant l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et d’Insuffisance Cardiaque. J’ai également rendu hommage à toutes celles et tous ceux qui ont lutté contre cette terrible maladie dont mon copain décédé à l’âge de 25 ans en ayant fait une mort subite à cause de la Cardiomyopathie Hypertrophique , passionné comme moi de natation et aimé la mer. J’ai aussi dit et montrer à toutes les personnes qui ont une Cardiomyopathie et qui continuent à se battre, de ne jamais laisser la maladie triompher . La recherche progresse.

Je dois vous avouer que j’ai douté à plusieurs reprises de moi, de mes capacités autant physiques que mentales , pour remplir ma mission à travers ce défi des 15 kms à la nage que je m’étais fixé., car la maladie lors de mes entraînement de 2 à 3h de natation, trois fois par semaine et ce pendant 1 an environ, ne m’a laissé en aucun cas de répit avec la fatigue, l’essoufflement, les douleurs thoraciques et les malaises. Mais je me devais en tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de
Cardiomyopathie, à toutes celles et tous ceux qui croient en moi, de tenir, de ne pas faiblir ; de montrer à la Cardiomyopathie que je n’ai pas peur d’elle et qu’elle n’aura pas le dernier mot.

 

J’ai pensé bien fort aux malades atteints de Cardiomyopathie, à toutes les personnes qui m’ont écrit et appelé pour me donner force et courage. Beaucoup de personne ont retenu mon intention mais particulièrement Rachel Main, Présidente de l’association des greffés du cœur et des poumons de la région Auvergne Rhône Alpes : « Bonjour Clémence ! Cela fait déjà quelques temps que je vous suis .Vôtre challenge pour les Cardiomyopathies est le bienvenu. Il n’y a effectivement pas de traitement à ce jour… Lorsque la maladie évolue, la seule issue est la greffe cardiaque, greffe que j’ai subie pour ma part il y a bientôt 19 ans. Si il est possible un jour de prévenir cette maladie, ce serait une avancée énorme… Merci pour ce que vous faites ». Je cite également Manon Dardouin qui a une petite fille Lou de 5 ans atteinte d’une Cardiomyopathie Hypertrophique. Les cardiologues lui ont toujours dit qu’elle ne pourrait jamais courir ou faire d’activité physique : « Clémence quand j’ai su que tu avais réussi ton défi à la nage, j’ai pleuré de joie ». Je me suis surpassée en effectuant 5 kms à la nage en pleine mer, ce qui équivaut a un semi marathon de course à pieds, à travers ce relais de 15 kms . Un exploit largement reconnu et applaudi de tous , en sachant que je suis moi même atteinte d’une forme très sévère de Cardiomyopathie Hypertrophique depuis ma naissance, et je souffre d’ une Insuffisance Cardiaque progressive, due à la maladie. J’ai été opérée à cœur ouvert sous circulation extracorporelle à l’âge de 15 ans d’une « Myectomie Cardiaque », pour cause d’une Cardiomyopathie Hypertrophique devenue obstructive, symptomatique, septum à 33 mm et ayant nécessité douze longues heures d’intervention. Cela consiste à retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction. L’opération s’est compliquée d’un trouble du rythme cardiaque grave « bloc auriculo-ventriculaire complet », d’où la pose d’un pacemaker implantable. Je suis équipée d’un défibrillateur implantable, en raison d’arythmies ventriculaires et risquent de mort subite. Quelques jours après mon opération et toujours hospitalisée , j’ai eu une endocardite sévère sur sondes et boîtiers, infectés par une bactérie « pyocyanique », nécessitant le remplacement des appareils et administration pendant six semaines d’un antibiotique puissant dans un service de rééducation du cœur à Hyères. On ne savait pas si je pourrais remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien, mais grâce à la volonté et à force d’y croire, j’ y suis parvenue après six mois
d’hospitalisation.

Je souhaite remercier bien sincèrement toutes celles et tous ceux qui m’ont soutenue, accompagnée et particulièrement : Jacques Tuset, Ludivine Blanc, l’Association de Cardiologie LanguedocRoussillon , Paul Lindsay Michel , Vanina Faure Brac, Michel Gil, Hérault Sport, les clubs Coeur et Santé, la Fédération Française de Cardiologie, le Pr Alain Furber, les villes de Palavas les Flots et de la Grande Motte, l’association Aqualove Sauvetage, les bateaux de secours dont la SNSM , les donateurs, le docteur Victor Pommier, les personnes atteintes de Cardiomyopathie, ma famille, mes amis, le Pr Gilbert Habib, le docteur Marie-Christine Malergue, ainsi que toutes celles et tous ceux que j’aurais oublié de citer, et pendant que se déroulait ce parcours en mer, s’est tenue à l’Institut St Pierre une très intéressante conférence avec d’ éminents cardiologues que je remercie dont mon cardiologue le Pr Jean- Luc Pasquié et le Pr Pascal Amedro, conférence animée par le Pr Patrick Messner.

Merci à tous !
Clémence Gualy.

Leschroniquesdejohn.fr diffuse l’article mais n’est pas la source créatrice du contenu du présent article, les textes et visuels sont fournis intégralement par Clémence Gualy.

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